Foto: Miran Juršič
»Bolezni so mi več dale kot vzele«
Intervju pripravila: Sergeja Širca
Mateja Malnar Štembal je strokovnjakinja za komuniciranje in organizacijo dogodkov ter moja ljuba prijateljica, ki me navdihuje s svojim praktičnim, širokim in optimističnim pogledom na življenje. To, slednje nama je skupno, saj sem takrat, ko so ji diagnosticirali sladkorno bolezen, pomislila: »Zdaj jo bom pa lahko predstavila bralcem revije Sladkorna bolezen.«
Za začetek naj ti povem, da si zelo posebna oseba s sladkorno boleznijo, saj živiš z eno od redkih oblik te bolezni, ki jo ima zgolj približno 2 odstotka ljudi s to kronično boleznijo. Kako se je razvijala pri tebi?
Torej, če že imam sladkorno, naj bo vsaj posebna (smeh).
Občasno sem že prej imela povišan sladkor, a temu nisem posvečala posebne pozornosti. Leta 2020 je bila vrednost 9 in so mi svetovali, naj bom pozorna na znake, posebno ker imata tudi moja starša starostno sladkorno bolezen. Danes vem, da sem spregledala mnoge simptome. Žejo in izgubo teže sem pripisovala večji telesni aktivnosti. Poleg tega je bil čas korone, takrat pač nismo šli k zdravniku, če ni bilo nujno.
Čez leto dni me je po ponovnem zdravniškem pregledu zvečer, v hudem nalivu, med sprehajanjem psa, klicala zdravnica in se »čudila«, da pri vrednosti 21 še kar veselo hodim naokoli. V trenutku sem pred seboj zagledala najhujše možne scenarije poteka bolezni, predvsem slepoto in amputacijo noge. Dobesedno z danes na jutri sem začela paziti, kaj jem.
Dr. Karin Kanc mi je takoj predpisala tudi inzulin, kar se mi je zdelo strašno, čeprav nisem strahopetna in sem običajno zelo optimistična. Vendar sem imela v glavi slike ampul, katerih sestavine bom morala pravilno zmešati, in si to nekje na samem vbrizgati z ogromno injekcijo. Ko sem po obisku diabetologinje poklicala moža, sem mu jokajoč povedala, da bom morala dobivati inzulin. Saj mi je doktorica Kanc lepo opisala peresnik, ampak ko sem slišala »inzulin« in »injekcija«, je bil to zame konec sveta.
Sladkorna bolezen ni prva resna bolezen, s katero si se soočila. Medve se poznava nekaj let (zato se v intervjuju tikava) in zdi se mi, da te še tako hud udarec ne spravi na tla – imam prav?
To pa ne. Podre me in me spravi na tla, ampak jaz vstanem. Zjočem se vsaj enkrat na teden, včasih seveda tudi od sreče, to se mi zdi naravno.
Čeprav se morda sliši grozno, sem bila leta 2003 hvaležna, da sem pravočasno dobila diagnozo retroperitonealni tumor in so me pozdravili. Danes sem hvaležna, da spremljajo mojo sladkorno bolezen in da sem se ozavestila. Veliko hujše bi bilo imeti sladkorno bolezen, ne da bi to vedela.
Vseeno me še vedno občasno prevevajo občutki krivde – ali sem pojedla preveč sladkarij, ali sem živela prehitro, preveč stresno, sem prevečkrat preskočila obrok … Čeprav sem razumsko vedela, da sladkorne bolezni pri sebi zaradi dednosti in ker mi manjka polovica trebušne slinavke, verjetno ne bi mogla preprečiti.
Kako pa si se soočala s tumorjem? Te je tudi to podrlo?
Seveda me je. Stara sem bila 30 let, bilo je 10 mesecev po porodu in ni se mi zdelo, da bi bilo z mano kar koli narobe. Mož Sašo je opazil, da imam izbočeno in trdo levo polovico trebuha – meni se je pa zdelo, da sem razvila lepe trebušne mišice. Bil je mrzel zimski večer in dojila sem, zato sem nameravala k zdravnici v ponedeljek, pa me je mož kar tisti večer dobesedno »nagnal«. In tudi od osebne zdravnice je pot do onkološkega inštituta potekala zelo hitro.
Moje občutke je poleg negotovosti poslabšala še misel na moža, ki je pri treh letih izgubil mamo in podoživljal, da bo tudi on ostal sam z otrokom … Istočasno je bila moja mami hospitalizirana zaradi predrakavega ginekološkega stanja in nisem vedela, ali naj ji sploh povem za svojo diagnozo … Preoblekla sem se, šla čez cesto k njej v klinični center in se zjokala.
Ampak si se pobrala.
Pobrala sem se. Onkolog je rekel, da bom operirana. Rekel je, da obstajajo nujne operacije, zelo nujne operacije in tiste ob sobotah. Moja je bila v soboto in je trajala osem ur. Odstranili so mi ledvico, zadnjo steno želodca, del trebušne slinavke, del črevesja in dvanajsternika. Na srečo je bil tumor benigen. Nisem imela raka.
Šla sem domov, a kar nekaj časa nisem zadržala v sebi nobene hrane. Mož je šel na porodniško, jaz sem bila na bolniški, vmes pa je še mami po svoji operaciji občasno poskrbela zame. Nato sem šla v zdravilišče, medtem pa je sin dobil laringitis in so ga hospitalizirali na pediatrični kliniki. Najraje bi kar peš šla iz Rogaške Slatine v Ljubljano. Ta noč se mi je vlekla kot deset let, dokler nisem zjutraj končno lahko videla svojega otroka.
In tako sem se sestavila. Sicer sem imela leta 2009 še žolčne kamne, zaradi te operacije so se premaknila vsa tkiva, zabrazgotinjena po prejšnji operaciji, in želodec se mi je prepognil. Zato zame ni dobro dolgo sedeti ali se gibati po obroku.
Za trenutek obe obmolkneva, meni gre po glavi: »Uau.« Mateja nasmejano reče: »Imam tudi visoko dioptrijo in naglušna sem.«
Kitajska medicina pravi, da sta leva ledvica in levo uho povezana. Gotovo pa je prispevala svoje tudi stresna služba. Zame je bilo značilno, da sem se vedno korajžno (preveč korajžno) javila za vse zahtevne naloge. Zdaj ne bi bila več na voljo tako, kot sem bila.
Vrsto let si bila zaposlena na uradu vlade za komuniciranje. Saj to je sanjska služba: zanimivo delo, vodstveni položaj in številna potovanja, služba za nedoločen čas v državni upravi, v kateri bi lahko udobno pričakala pokojnino. Ti pa si pri 47 letih dala odpoved!
Po izobrazbi sem zgodovinarka, nazadnje sem bila vodja sektorja za promocijo Slovenije – to je res sanjska služba: ponosno sem predstavljala svojo državo v tujini, bili so številni lepi dogodki. Res bi bila to lahko v drugačnih okoliščinah moja služba do upokojitve.
Tehtala sem: na eni strani udobno domače okolje in delo, na katerega se spoznam, po drugi strani pa sem se že dolgo spraševala, ali nisem na tem svetu zato, da bi počela še kaj drugega. Prijavila sem se na dva razpisa in se pri skoraj 48 letih zaposlila v farmacevtskem podjetju Roche Slovenija kot partner za komuniciranje. Zelo sem uživala v zagovorništvu pacientov in pri sodelovanju z združenji pacientov, z Zvezo društev diabetikov Slovenije, Zvezo slepih in slabovidnih… Všeč mi je bilo delati stvari z njimi in ne zanje.
Čez nekaj let, prav pred kratkim, pa si pustila tudi to službo, ki je bila za nedoločen čas … Kako si to upaš, sploh v teh ne ravno optimističnih časih?
Ne bom rekla, da me ni bilo strah, ampak tako se je sestavilo. Morda se zunanjemu opazovalcu zdi, da se odločam z danes na jutri. A jaz veliko in večplastno razmišljam, poleg tega veliko dam na intuicijo. Po pogovoru doma sem se odločila, da je vredno poskusiti s svojim podjetjem. Želim si svobodo, da se sama odločam za projekte in naročnike. In da ob petkih zaključim z delom ob dvanajstih. Če mi ne bo šlo, bom pa šla nazaj v službo.
Da ne bo pomote: v življenju mi ni šlo vse kot po maslu, kot morda danes izgleda na prvi pogled. To je samo vrh ledene gore, pod morsko gladino pa je 26 let trdega dela, osredotočenosti, vztrajnosti, odpovedovanja, zgodnjega vstajanja – da sem zgradila svoje današnje življenje. Nobene življenjske izkušnje mi ni žal, tudi slabih ne, vse me je pripeljalo sem, kjer sem danes.
V življenju ne delam načrtov, a vedno sem si želela, da bi 10 let pred upokojitvijo delala za dobrodelno organizacijo. Združenje ONA VE je pravzaprav organizacija, ki spreminja družbene poglede in ima višji namen.
Združenje ONA VE povezuje strokovnjakinje in promovira znanje. Ti se na samostojni poti zaenkrat največ ukvarjaš s tem. Ugotavljate, da se v medijskih nastopih le v četrtini primerov pojavljajo ženske. Tri četrtine so rezervirane za moške.
Naš cilj je, da bo do konca leta 2023 razmerje 50 % – 50 %. Želimo doseči, da bodo strokovnjakinje bolj vidne in slišane. Ne gre zgolj za enakovreden delež žensk pri odločanju, gre tudi za ženski pogled na določeno zadevo, ki pogosto ni upoštevan. Denimo, v urbanizmu ali prometu v mestu imamo ženske drugačen pogled, kar bi bilo smiselno upoštevati. Tudi ženske moramo vključiti v debate, v katerih sicer prevladujejo moški.
Ženske se premalo cenimo. Pogosto se zgodi, da se ženske ne želijo vpisati v našo bazo strokovnjakinj, ker menijo, da premalo vejo o svojem področju. A ONA VE ni elitni klub. Seveda so naše članice strokovnjakinje za vesolje, oblakologinje, znanstvenice, pa tudi slikarke, podjetnice itd. Strokovnjakinja ne potrebuje fakultete ali objav v znanstvenih revijah. Strokovnjakinje so tudi slaščičarke, kozmetičarke in pedikerke. Po neki definiciji si strokovnjak za stvar, ko jo počneš 10.000 ur. Lahko si torej strokovnjakinja za peko potic, srednja medicinska sestra pa je strokovnjakinja za zdravstvo. Vse strokovnjakinje toplo vabim k vpisu!
Običajno je tako, da ko zboli moški, je vsa družina bolna. Ko zboli ženska, pa pogosto v veliki meri prevzame svojo bolezen nase. Kaj svetuješ ženski, ko se znajde v vlogi težke bolnice in se zaveda, da sicer mora v prvi vrsti poskrbeti zase, a ima še milijon drugih obveznosti?
Naj bo ranljiva. Naj pove, kaj potrebuje. Naj se ne dela pogumno. Jaz od svoje bolezni, sploh zaradi prepognjenega želodca, ne pospravljam več tako kot tipična ženska. Takrat pač nisem mogla in tako je ostalo.
Veliko zakonov v primerih bolezni ženske razpade, ker moški ne prenesejo spremembe vlog. Ko sem jaz zbolela, je bilo Sašu težje kot meni. Jaz sem imela volan in sem vedela, kam peljem, on je bil pa sovoznik in ni vedel, kam bova zavila. Skušala sem stopiti v njegove čevlje, kar je bil kar izziv. Jaz vsako leto praznujem na dan, ko so mi diagnosticirali tumor, dan svoje operacije in dan, ko so mi rekli, da ni rak. Sašo pa je ob teh obletnicah običajno rekel, da je bilo tako hudo, da se o tem ne bo pogovarjal.
Bila sva enkraten tim. Tudi moja osebna zdravnica Antonija Poplas Susič, pri kateri po okrevanju po operaciji tumorja nisem bila prav velikokrat, je rekla: »V tej družini so stopili skupaj, zato gospa ni hodila k meni, saj so se kot družina odločili, da bo ozdravela.«
Si tudi sladkorno bolezen sprejela tako? Kako ti je spremenila življenje?
V bistvu sem jo takrat, bilo je oktobra 2021, enostavno dodala na seznam. Doktorica Kanc mi je razložila, da sem imela 60-odstotno možnost za razvoj bolezni zaradi družinske obremenjenosti, pojasnila mi je še povezavo z zmanjšanim delovanjem trebušne slinavke in dodala, da je verjetno vse skupaj pospešila korona, ki sem jo prebolela v tistem času.
Ja, saj sem se spraševala, zakaj … A potem sem jo sprejela. Ne bom rekla, da kot darilo, ampak kot kronično stanje, ki me opominja, da moram poskrbeti zase. Moram se drugače prehranjevati, se več gibati in drugače razmišljati, poskrbeti za več miru, početi stvari počasneje. Zavedam se, da se pogosto ne znam umiriti. Zelo sem hvaležna, da lahko z merilnikom stalno spremljam raven svojega krvnega sladkorja, to me pomirja.
Marsikdo si ne predstavlja, kaj pomeni sladkorna bolezen: stalna merjenja, redni obroki, ne smeš recimo preskočiti kosila in zdržati do večerje. Res vsako sekundo misliš nanjo: ko jem, razmišljam, kaj bom počela kasneje, ali se bom gibala ali sedela … To imam ves čas v glavi in sladkorni bolezni prilagajam življenje.
Kljub vsemu se nimam za bolnico, saj imam urejeno sladkorno bolezen. Žal zavarovalnice pri sklenitvi življenjskega zavarovanja tega ne upoštevajo: če že imaš srečo, da te zavarujejo, je premija zelo visoka.
Mislim, da imamo osebe s sladkorno boleznijo veliko v svojih rokah. Rekla bi, da lahko 70-odstotno sam obvladuješ to bolezen, če se vzameš v roke. Žal se številni ne zavedajo, kako zelo lahko vplivamo na svojo bolezen. Pogosto me zelo mika požugati človeku s sladkorno boleznijo, ki ima pred seboj vrček piva, hamburger in pomfri. Pravijo, da se bodo malo pregrešili, saj si lahko dajo več inzulina.
Kaj so ti vzele bolezni?
Bolezni so mi več dale kot vzele. Iskreno. Bolj so mi odprle oči in bolj znam ceniti življenje. Res prav vsaka sekunda šteje in jaz najdem srečo v majhnih stvareh. V dobri knjigi ali zgolj v lepem blokcu in kuliju, ki jih imam že nešteto.
Do prve bolezni sem imela občutek, da zmorem vse in da sem nepremagljiva. Morda me je soočenje s tumorjem prav zato tako podrlo. A da sem začela dejansko spoštovati zdravje, me je moralo podreti še enkrat. Moje bolezni me stalno učijo, kako moram živeti, in me opominjajo, da moram sama poskrbeti za svoje zdravje.
Čutim, da sladkorna bolezen zahteva spremembo življenja, da moram izpreči. Obljubila sem si, da se bom prehranjevala bolj zdravo in da bom več kuhala. (Vmes gre večkrat pomešat jed, ki omamno diši na štedilniku.)
Na katere terapije prisegaš poleg tistih na recept?
Umirjena vadba, prijazna telesu, posebno z glasbo v slušalkah. Najbolj mi je pri srcu sproščujoč sprehod v naravi, najraje ob morju. In pa moj kosmati spremljevalec Lars je odličen terapevt, že samo ko ga božam, se počutim bolje.
Pritegnejo me zanimivi ljudje. Ne maram ljudi, ki se mi dobrikajo, ko sem na nekem položaju, potem pa me nenadoma ne poznajo več.
Če ne prej, sem se na onkološkem oddelku resnično zavedela, da šteje človek, ne njegov položaj. Tam smo bili vsi enaki – vsi ranljivi, vsi hvaležni za spodbudne besede in vrhunsko obravnavo. Mlada mamica, starejša gospa, mlad fant in direktor v moji sobi – vsi smo morali dvigniti svojo rit, da so nam lahko spodaj dali kahlo in da smo lahko opravili eno od osnovnih življenjskih potreb.